当一个小生命诞生，初为人父的家长往往会当成宝贝，含在嘴里都怕化了的那种。
但当孩子出生的时候就被诊断患有某种先天性疾病的时候，家长往往会赶紧求医问药，并及时治疗，但有的家长却犹豫不决，把最佳治疗时间耽误。
今年6月份出生的宝宝，她刚出生的时候，家长就知道有问题，当然，这样的双腿，一眼就可以看出来。
于是，宝宝的父亲，赶紧带着孩子的照片，到处问询这是一种什么病，也得到了医生的回复，多关节挛缩症，双侧膝关节脱位。
医生建议马上进行治疗，需要多次手法和石膏矫正，后续还得配戴辅具，慢慢纠正。
如果髌骨不能复位，后续有可能需要手术，把脱位的髌骨复位。
问了十几家医院，终于有一位医生能说出这种病的来龙去脉，他们也了解了病情，知道了治疗方案。
但紧接着，他们又陷入了两难，小孩太小，才十几天大，就要打石膏，配戴辅具，天气那么热，打石膏会不会捂坏皮肤？配戴辅具，小孩睡觉的时候，双脚不能动，会不会难受？会不会睡不着觉？会不会影响生长，另外最关键的一点，就是孩子长大，以后会不会跟别的孩子一样健康？
这孩子的父亲在三个月前，曾经带着照片来医院找过我，但就没有后续了。
这次见到他们，已经过了三个月，他们带着孩子来了。
这是昨天在门诊的时候，当被我问到为什么当时不开始治疗？小孩的父母说的，当时心里的矛盾，最后感性战胜了理性，孩子的父亲选择暂时不治疗，等大一些。
多关节挛缩症，是一种比较复杂的疾病，除了关节韧带挛缩，肌肉紧张，还往往伴随关节的脱位，有些髌骨脱位，有些髋关节脱位，有些两种一起，也有踝关节脱位的，也比较常见。
这孩子还算不太严重，只是髌骨脱位，髋关节拍X片，发现在位，但内收肌也是挛缩的，幸运的是，双上肢除了拇指内扣，比较紧之外，其他关节没有发现挛缩。
也就是说，这孩子需要治疗的主要是双下肢，主要是膝关节。
但家长有一个错误，就是当时明明已经知道了可以治疗，而且需要及时治疗，但却犹豫了，而且最终选择了等待。
多关节挛缩症的小孩，骨关节随着年龄增长，可能会越来越紧，治疗起来难度会增加。
假如，我说的是假如，这孩子刚出生的时候就治疗，而且髌骨脱位也得到纠正，那她就不需要手术了。
而现在的情况是，以后很可能需要手术，把髌骨复位，而且需要两次手术，这样除了耽误小孩的康复，还白白遭受了两次手术，也给这个本来已经一贫如洗的家庭，加了一层雪霜。
有一位已经5岁的小朋友，当时也是多关节挛缩症，但他只有右下肢，每次打石膏和手法复位，他的母亲都哭得稀里哗啦的，但每次都准时过来治疗，从不会迟到，更不会爽约。
现在活蹦乱跳了，偶尔也会来复查一下。
“其实，我还想，孩子等长大一些，会不会自己好起来！因为有人说见过这样的孩子，没有治疗，后来也好了。”这位父亲补充了一句。
不知道是真是假，但这种抱着侥幸的心理要不得。
“生病了，还是得听医生的，哪怕没有全对，至少方向不会错！”我说。
术后
这个孩子终于开始治疗，计划是这样的：先打石膏，让双侧过伸且僵硬的双侧膝关节慢慢弯曲下来，并教会家长手法，让他们配合按摩，把双侧内收肌慢慢拉开。
而晚上睡觉，孩子必须配戴弯曲的辅具，不然，白天付出很多努力，晚上大部分会恢复到原状，那大部分努力就白费了。
手法是一种很累人的工作，每天需要多次，每次需要15分钟，如果有多个关节，那么就得按照数量乘以倍数。
哪怕等双膝关节都可以弯曲了，也需要手法，让关节逐渐灵活起来，不然也走不了路，或走路困难。
这需要家长付出很多都努力，学会整套按摩手法，虽然会付出很多时间和精力，需要以年计的时间（可能一两年），但对于这个贫困的家庭，却非常尤为重要。
如果交给医生或者康复师，那这几年的费用，会压得他们喘不过气来，自己家人完成，却会轻松得多，而且全家都学会，家人有空的时候，可以帮帮忙，相信看着孩子一天天改善，他们都会充满希望。
多关节挛缩症，需要医生和家人一起努力，不止是医生，家长的配合也至关重要，医生能起到的作用，是在一些关键点，给予纠正，而后续维持治疗效果和进一步的训练改善，则需要患儿的家人了。
